C’è ma non si vede: la disabilità invisibile

Oggi, 3 dicembre, è la giornata internazionale delle persone con disabilità e si celebra da 37 anni. Infatti è stata proclamata nel 1981 per promuovere i diritti e anche il benessere delle persone disabili. Ci si poteva arrivare prima, secondo me.

A questa giornata si è poi aggiunta nel 2006 (meglio tardi che mai) la  Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, che ha ribadito il principio di uguaglianza e la necessità di garantire la loro piena partecipazione ad ogni aspetto della vita civile.

Strategie BES di occupa di bambini con bisogni educativi speciali e, molti di loro, usufruiscono della legge 104/92 perché hanno disabilità fisiche o sensoriali.

Molti altri, però, rientrano in questa legge perché hanno un diverso tipo di disabilità. Una disabilità che c’è, ma non si vede.

Oggi vorrei parlare di loro: delle disabilità invisibili

Questi ragazzi non sono seduti su una carrozzina, non indossano apparecchi acustici e nemmeno usano un bastone bianco, ma le loro difficoltà non sono meno reali per questo.

Corrono come gli altri (a volte anche troppo), il loro livello cognitivo è nella norma (spesso superiore), interagiscono più o meno bene con i loro compagni (alcune volte in modo un po’ originale), eppure, a scuola, la classe in cui sono inseriti ha bisogno di un sostegno. Necessitano di un programma didattico individualizzato e di verifiche un po’ diverse da quelle dei compagni.

“A me tuo figlio sembra assolutamente normale! Anche il mio sai si agita!” – coltellata 1

“Ma no! vedrai che crescendo si sistema!” – coltellata 2

Quando gli adulti guardano mio figlio, in effetti, vedono un bambino felice (e non posso che esserne contenta, perché la sua serenità è al primo posto). Ma solo noi mamme in trincea conosciamo la fatica, i costi (e parlo anche di soldi), i dubbi e la difficoltà di certe decisioni per arrivare a determinati risultati.

Non è superficialità da parte degli altri genitori, è solo la nostra cultura che ci insegna che l’apparenza è tutto, ma le apparenze possono essere piuttosto ingannevoli. I nostri figli possono sembrare perfettamente normali ma in realtà si trovano  ogni giorno a gestire problemi complessi e difficili da spiegare.

Prendersi cura di un bambino con disabilità evidenti presenta sfide non indifferenti. Anzi! Sono papà e mamme che combattono ogni giorno contro i pregiudizi, l’ignoranza, le barriere architettoniche e le complessità burocratiche.

Per i genitori di bambini con disabilità invisibili, queste sfide spesso includono le percezioni errate delle persone che li circondano: amici che non capiscono, familiari che non accettano, vicini di casa che sanno tutto e insegnanti che non sempre sono inclusivi. Alcune volte sono disinformati altre volte addirittura ostili.

Quindi, tu ti trovi nella posizione di dover giustificare, spiegare come funzionano le cose, sopportare sguardi dubbiosi.  Certi sguardi poi parlano: dicono che sei esagerata, che aumenti i problemi per essere al centro dell’attenzione. Dicono che in realtà tuo figlio è solo capriccioso e maleducato e la colpa di questo è tua e non sua.  E’ una cosa che ti mette fortemente a disagio.

E se sono a disagio io che sono adulta, come si sentirà il bambino che si trova nella situazione di dover raccontare le sue difficoltà?

Come può spiegare qualcosa che è di origine neurologica, quindi impalpabile e indescrivibile?

Ti lascio con queste domande insieme al link ad un articolo che ho scritto lo scorso anno che parla di come possiamo spiegare queste disabilità ai nostri bimbi ed educarli a non guardare solo la superficie, ma a scendere un po’ di più. Lo trovi QUI

Se sei la mamma di un bambino con una disabilità invisibile, ti invito a condividere questo articolo: magari le persone intorno a noi si incuriosiranno e vorranno scoprire cosa c’è sotto la superficie.